연명의료, 부모님 뜻을 미리 여쭙는 법 — 사전연명의료의향서

부모님이 뜻을 남기지 않으시면, 결정은 자녀에게 옵니다

이 이야기는 꺼내기가 참 어렵습니다. 부모님이 건강하실 때는 굳이 왜 그런 말을 하느냐는 반응이 돌아오고, 막상 급해지면 이야기를 나눌 시간이 없습니다.

그래서 실제로 가장 힘든 순간은 따로 옵니다. 부모님이 의사를 밝히기 어려운 상태가 되었는데 남겨 두신 뜻이 없어서, 자녀들이 병원 복도에서 서로 다른 의견을 내며 결정을 떠안는 때입니다.

이 글은 어떤 선택이 옳다고 말하지 않습니다. 다만 부모님이 어떻게 생각하시는지 미리 들어 두는 방법과, 그 뜻을 서류로 남기는 절차를 차분히 안내해 드리려 합니다.

사전연명의료의향서는 어떤 서류인가요

19세 이상이면 누구나 미리 써 둘 수 있는 서류입니다. 나중에 회복을 기대하기 어려운 임종 과정에 이르렀을 때, 연명의료를 받을지 말지에 대한 내 뜻을 적어 두는 것입니다.

아픈 분만 쓰는 서류가 아닙니다. 오히려 건강하실 때 차분히 생각하고 쓰시는 경우가 더 많습니다. 호스피스를 이용할 뜻이 있는지도 이 서류에 함께 표시합니다.

중요한 점이 하나 있습니다. 자녀가 대신 써 드릴 수 없습니다. 본인이 직접, 설명을 듣고, 스스로 작성해야 효력이 생깁니다. 그래서 부모님과 이야기를 나누는 일이 먼저입니다.

연명의료란 어떤 치료를 말하나요

법에서 말하는 연명의료는 임종 과정에 있는 환자에게 치료 효과 없이 임종 기간만 늘리는 의학적 시술을 뜻합니다. 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여가 대표적입니다.

여기에 체외생명유지술, 수혈, 혈압을 올리는 약물 투여 등이 더해집니다. 어떤 시술이 해당하는지는 그때의 상태를 보고 담당 의사가 판단합니다.

말이 어렵게 느껴지시면 이렇게 이해하셔도 됩니다. 회복을 위한 치료가 아니라, 임종을 미루기만 하는 시술을 가리킵니다.

써 두면 치료를 아예 안 받게 되나요

가장 많이 오해하시는 부분입니다. 그렇지 않습니다. 이 서류는 평소에 받는 치료를 포기하겠다는 뜻이 전혀 아닙니다.

법은 통증을 덜어 주기 위한 의료 행위, 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 연명의료로 보지 않습니다. 그래서 이것들은 중단할 수 없습니다. 아픈 것을 참으시게 두는 제도가 아닙니다.

또 이 서류는 임종 과정에 있다고 의료진이 판단했을 때에만 효력이 생깁니다. 감기로 병원에 가시거나 수술을 받으실 때와는 아무 상관이 없습니다.

연명의료계획서, 유언장과는 무엇이 다른가요

이름이 비슷해서 많이 헷갈리는 세 가지입니다. 특히 유언장과 묶어서 생각하시는 분이 많은데, 성격이 완전히 다른 서류입니다.

사전연명의료의향서와 연명의료계획서는 임종기 의료에 관한 것이고, 유언장은 재산과 상속에 관한 것입니다. 하나를 썼다고 다른 하나가 갈음되지 않습니다.

구분	사전연명의료의향서	연명의료계획서	유언장
누가 쓰나	본인이 직접	환자의 요청으로 담당 의사가 작성	본인이 직접
언제 쓰나	건강할 때 미리	말기 또는 임종 과정 진단을 받은 뒤	언제든
누가 쓸 수 있나	19세 이상 누구나	말기 환자 또는 임종 과정에 있는 환자	법에서 정한 요건을 갖춘 사람
어디서 쓰나	보건복지부가 지정한 등록기관	의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관	정해진 장소 없음
무엇을 담나	연명의료와 호스피스에 대한 내 뜻	연명의료와 호스피스에 대한 환자의 뜻	재산, 상속, 유지
바꿀 수 있나	언제든 변경, 철회 가능	언제든 변경, 철회 가능	다시 쓰면 나중 것이 우선

어디에서 작성하고, 무엇을 챙겨 가야 하나요

아무 데서나 쓰는 것이 아니라, 보건복지부가 지정한 등록기관에 가서 써야 합니다. 집에서 종이에 적어 서랍에 넣어 두신 것은 효력이 없습니다.

등록기관은 보건소 같은 지역보건의료기관, 병원과 의원, 국민건강보험공단 지사, 노인복지관, 지정된 비영리법인과 단체 등입니다. 2026년 9월 기준 전국에 840곳가량이 있습니다.

가까운 곳은 국립연명의료관리기관 누리집(lst.go.kr)에서 지역별로 찾아보실 수 있습니다. 기관마다 운영 시간과 예약 방식이 다르니, 가시기 전에 전화로 한 번 확인하시는 편이 좋습니다.

준비물은 생각보다 간단합니다. 본인 확인을 할 수 있는 신분증 하나면 됩니다. 비용은 들지 않습니다.

단계	어디서	무엇이 필요한가	참고
1. 등록기관 찾기	lst.go.kr 또는 전화 1855-0075	사는 지역 이름	보건소가 가장 찾기 쉽습니다
2. 방문 전 확인	해당 기관에 전화	운영 시간, 예약 필요 여부	예약제로 운영하는 곳이 있습니다
3. 방문과 상담	등록기관 상담 창구	본인 신분증	상담자가 1대1로 설명합니다
4. 직접 작성	같은 자리에서	본인이 직접 작성	대리 작성은 되지 않습니다
5. 등록과 보관	연명의료정보처리시스템	추가 준비물 없음	등록증을 주는 기관도 있습니다

부모님 혼자 가시기 어렵다면 함께 가셔도 됩니다. 다만 상담과 작성은 부모님 본인이 하셔야 하므로, 옆에서 대신 답해 드리지 않도록 조심하시면 좋겠습니다.

상담은 왜 꼭 받아야 하나요

상담이 형식적인 절차가 아니라 효력의 조건이기 때문입니다. 충분한 설명을 듣지 않고 작성한 서류는 효력이 인정되지 않습니다.

상담에서는 연명의료가 무엇인지, 이 서류가 언제 어떻게 효력을 갖는지, 호스피스를 선택할 수 있다는 점, 나중에 바꾸거나 없애는 방법을 설명해 줍니다.

부모님이 들으시다가 마음이 흔들리시면 그날 안 쓰셔도 됩니다. 설명만 듣고 돌아오셔도 아무 문제가 없습니다.

2026년에 온라인으로도 쓸 수 있나요

2026년 6월 보건복지부가 국가호스피스연명의료위원회를 열어, 등록기관을 찾아가지 않고도 온라인으로 작성할 수 있도록 절차를 마련하겠다고 밝혔습니다.

다만 이 글을 쓰는 2026년 9월 기준으로는 아직 준비 단계로 알려져 있습니다. 본인 확인과 설명 청취 절차를 온라인에서 어떻게 갖출지가 함께 정리되어야 하기 때문입니다.

그래서 지금 쓰시려면 등록기관 방문을 기준으로 준비하시는 것이 안전합니다. 온라인 작성이 시작되었는지는 국립연명의료관리기관(1855-0075)이나 가까운 등록기관에 확인해 보세요.

작성한 뒤에는 어디에 보관되고, 어떻게 확인되나요

종이를 집에 보관하는 방식이 아닙니다. 작성한 내용은 국립연명의료관리기관이 운영하는 연명의료정보처리시스템에 등록되어 보관됩니다. 등록된 내용은 본인이 시스템에서 조회할 수 있습니다.

전국에서 이미 많은 분이 등록하셨습니다. 국립연명의료관리기관 집계로는 2026년 9월 기준 누적 350만 명을 넘었습니다. 드문 일이 아니라는 뜻입니다.

실제 상황에서는 가족이 서류를 들고 가야 하는 것이 아닙니다. 의료진이 시스템을 조회해서 등록 여부와 내용을 확인합니다. 다만 담당 의사와 해당 분야 전문의가 임종 과정에 있다고 판단하는 것이 먼저입니다.

그래서 가족이 할 일은 서류를 챙기는 것이 아니라, 부모님이 등록해 두셨다는 사실과 그 뜻을 알고 있는 것입니다. 병원에 그 사실을 알려 드리면 확인이 빨라집니다.

마음이 바뀌면 바꾸거나 없앨 수 있나요

언제든 가능합니다. 한 번 쓰면 되돌릴 수 없는 서류가 아닙니다. 이 점을 부모님께 꼭 말씀드리세요. 망설이시던 분들이 여기서 마음을 놓으시는 경우가 많습니다.

등록기관에 다시 가시면 내용을 바꾸거나 등록 자체를 없앨 수 있습니다. 기관은 요청을 받으면 바로 처리하게 되어 있습니다.

생각이 달라지는 것은 이상한 일이 아닙니다. 몇 해 지나 건강 상태가 달라지면 다시 이야기 나누고 고치셔도 됩니다.

부모님께 어떻게 말을 꺼내면 좋을까요

가장 어려운 대목입니다. 갑자기 정색하고 꺼내면 부모님이 놀라십니다. 자연스러운 계기를 빌리는 편이 훨씬 낫습니다.

뉴스에 관련 소식이 나왔을 때, 아는 분의 장례를 다녀온 날, 병원에서 검사를 받고 온 날이 계기가 됩니다. 명절에 온 가족이 모였을 때 가볍게 꺼내는 분도 있습니다.

가장 반응이 좋은 방법은 자녀가 먼저 쓰고 이야기하는 것입니다. 19세 이상이면 누구나 쓸 수 있으니, 내가 먼저 써 보고 어땠는지 말씀드리면 부담이 훨씬 줄어듭니다.

이야기를 꺼내기 전에 아래 정도만 정리해 두셔도 대화가 한결 편해집니다.

• 오늘은 결론을 내지 않는다고 미리 정해 두기: 한 번에 끝낼 이야기가 아닙니다
• 연명의료가 무엇인지 내가 먼저 이해해 두기: 설명을 못 하면 대화가 겉돕니다
• 치료를 포기하는 서류가 아니라는 점을 어떻게 말씀드릴지 정리하기
• 통증 조절과 돌봄은 계속된다는 점을 꼭 전하기
• 형제자매에게 먼저 알리고 의견 맞춰 두기: 나중에 다툼이 생기는 지점입니다
• 가까운 등록기관 한두 곳의 위치와 전화번호 미리 찾아 두기
• 부모님이 싫다고 하시면 그날은 그만두기로 마음먹기

이런 말은 피하시는 편이 좋습니다

같은 내용이라도 어떻게 말하느냐에 따라 반응이 크게 달라집니다. 대화가 막히는 표현에는 공통점이 있습니다.

이런 말은 대화를 막습니다	이렇게 바꿔 보세요
나중에 우리 힘들어지니까 미리 좀 쓰세요	제가 먼저 써 봤는데, 생각보다 마음이 편해지더라고요
이제 연세도 있으신데 준비하셔야죠	건강하실 때 쓰는 서류라고 하더라고요
병원에서 기계 달고 계시면 어떡해요	어떤 상황이 되면 어떻게 하고 싶으신지 궁금해서요
다들 요즘 그렇게 한대요	아버지 생각이 어떠신지 듣고 싶어서 여쭙는 거예요
안 쓰시면 나중에 우리가 결정해야 해요	어머니 뜻을 제가 알고 있으면 좋을 것 같아서요

작성하고 나서 가족이 함께 확인할 것

부모님이 작성을 마치셨다면 거기서 끝이 아닙니다. 가족이 그 사실과 내용을 알고 있어야 실제 상황에서 도움이 됩니다.

• 언제, 어느 등록기관에서 작성하셨는지 적어 두기
• 호스피스 이용 의사를 어떻게 표시하셨는지 여쭤 두기
• 형제자매 모두에게 알리기: 한 사람만 아는 상태가 가장 위험합니다
• 나중에 바꾸고 싶으시면 언제든 말씀해 달라고 전해 두기
• 입원이나 수술 일정이 생기면 병원에 등록 사실을 알리기
• 평소 다니시는 병원과 주치의 연락처를 가족이 함께 알고 있기
• 서류 이야기와 별개로, 어떤 돌봄을 원하시는지 한 번 더 여쭤 두기

형제 의견이 갈리거나, 부모님이 원하지 않으실 때

누구는 써 두시는 게 좋겠다 하고, 누구는 그런 이야기를 왜 꺼내느냐 합니다. 흔한 일입니다. 이때 기억하실 것은 결정 권한이 자녀에게 있지 않다는 점입니다. 쓸지 말지는 부모님이 정하십니다.

그래서 형제끼리 다툴 일이 아니라, 부모님 앞에서 각자 생각을 말씀드리고 부모님 말씀을 듣는 자리를 만드는 편이 낫습니다. 결론이 안 나도 서로의 생각을 들은 것만으로 남습니다.

부모님이 끝내 원하지 않으시면 쓰지 않으셔도 됩니다. 이 서류는 의무가 아니고, 안 썼다고 해서 불이익이 있는 것도 아닙니다.

서류가 없더라도 평소에 나누신 말씀은 남습니다. 들으신 이야기는 날짜와 함께 간단히 적어 두세요. 기억은 사람마다 다르게 남기 때문입니다.

정답은 없습니다

연명의료를 받겠다는 선택도, 받지 않겠다는 선택도 모두 존중받아야 할 뜻입니다. 이 글은 어느 쪽이 옳다고 말하지 않습니다.

다만 한 가지는 분명합니다. 부모님의 뜻을 미리 알아 두면, 나중에 남은 가족이 짊어질 짐이 훨씬 가벼워집니다. 결정을 대신 내렸다는 마음의 무게가 줄어들기 때문입니다.

제도와 절차는 바뀔 수 있습니다. 자세한 내용과 최신 기준은 국립연명의료관리기관(1855-0075, lst.go.kr)과 가까운 등록기관에서 상담받으시고, 부모님의 건강 상태에 관한 판단은 담당 의사와 상의하시기 바랍니다.

자주 묻는 질문

자녀가 부모님 대신 작성해 드릴 수 있나요

할 수 없습니다. 사전연명의료의향서는 19세 이상 본인이 등록기관에 가서 설명을 듣고 직접 작성해야 효력이 생깁니다. 가족이 대신 쓰거나 위임장으로 처리하는 방법은 없습니다. 부모님이 거동이 불편하시다면 방문 상담이 가능한지 가까운 등록기관이나 국립연명의료관리기관(1855-0075)에 문의해 보세요.

작성하면 아플 때 치료를 못 받게 되나요

아닙니다. 이 서류는 임종 과정에 있다고 의료진이 판단한 이후에만 효력이 생기고, 평소 치료와는 관계가 없습니다. 또 통증을 덜어 주기 위한 의료 행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 법에서 연명의료로 보지 않기 때문에 중단되지 않습니다. 아픈 것을 참으셔야 하는 제도가 아닙니다.

한 번 쓰면 나중에 바꿀 수 없나요

언제든 바꾸거나 없앨 수 있습니다. 등록기관에 다시 방문해 변경이나 철회를 요청하시면 됩니다. 생각이 달라지는 것은 자연스러운 일이므로, 건강 상태나 마음이 바뀌면 다시 이야기 나누고 고치셔도 괜찮습니다. 절차와 필요한 서류는 작성하신 등록기관에 확인해 보세요.

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케어닥 돌봄 가이드 편집 · 최종 업데이트 2026년 10월 11일
이 글은 일반적인 정보 안내입니다. 절차와 기준은 바뀔 수 있으므로 국립연명의료관리기관(1855-0075)과 관할 시·군·구청, 국민건강보험공단(1577-1000)에서 최신 기준을 확인하시기 바랍니다.

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